Международная конференция, посвященная редкому генетическому заболеванию «Синдром Ретта»

По просьбе фонда «Дом с Маяком» наша Ассоциация выполнила большой проект – перевод аудио- и видеоматериалов международной конференции, посвященной редкому тяжелому генетическому заболеванию «Синдром Ретта». Это была трехдневная конференция, во время которой специалисты делились важной информацией, прежде всего для семей, в которых живут такие пациенты.

https://rett-uk-online-family-roadshow-2021.heysummit.com/

К сожалению, пока никакого лечения для пациентов с этим тяжелым инвалидизирующим заболеванием не разработано. А это означает, что у мероприятий, посвященных этому заболеванию, нет спонсоров – фарм компаний.

Ведутся научные исследования, и мы надеемся, что в ближайшее время появится возможность полностью вылечить пациентов с синдромом Ретта. Но и сейчас есть возможность им помочь, сделать каждый день жизни пациентов и их семей наполненным радостью и смыслом, избежать боли и осложнений заболевания в виде сколиоза, эпилепсии и проблем с желудочно-кишечным трактом.

Поэтому мы так благодарим целую команду медицинских переводчиков, замечательных неравнодушных людей:

Кирилл Черешко
Маргарита Сыроватская
Лика Соколовская
Кира Репина
Анастасия Палыга
Николай Надточий
Анастасия Лазаренко
Юлия Лазарева
Ольга Крашенинникова
Дарья Королевич
Анастасия Коныхова
Ольга Колосова
Нина Зенина
Елена Заверюха
Ирина Жандарова
Мария Бычкова

И координатора данного проекта, также профессионального переводчика, Елену Гольдберг.